從「久病成醫」談起:陽痿患者真的能成為專家嗎?
得了勃起功能障礙,是否就自然成了這方面的專家?加拿大衛生研究院(CIHR)這類大型健康研究資助機構,似乎對此持肯定態度。在其「以患者為中心的研究策略」患者參與框架中,明確將患者定位為研究各階段的合作夥伴。
不過,這種說法難免有所保留。官方聲明將患者描述為「基於獨特經驗與知識提供觀點的『專家』」。問題在於「專家」一詞為何要加引號?這是否暗示對勃起功能障礙患者專業性的質疑?若僅是陳述事實,根本無需引號。實際上,許多自稱專家的病患,不過是閱讀了大量醫療資訊,嘗試過多種治療方案,親身使用過威而鋼 (https://usabgold.vip/product/viagra-standard-100mg-1?utmsource=fedibird&utmmedium=backlink&utmcontent=206955 )、犀利士 (https://usabgold.vip/product/cialis-standard-20mg-1?utmsource=fedibird&utmmedium=backlink&utmcontent=206955 )、樂威壯 (https://usabgold.vip/product/male-enhancement-standard-20mg?utmsource=fedibird&utmmedium=backlink&utm_content=206955 )等壯陽藥物罷了。
多數情況下,當患者被冠以或自稱專家時,並無引號或保留的餘地。對許多人而言,患者——尤其是慢性病患者——成為專家不僅是事實,更是一種信念。這種觀點不難理解。
醫療保健與健康研究領域向來專家林立,白大褂、頭銜、姓名後的眾多字母與眾人的尊敬,構成了專業地位的象徵。專家、亞專家、研究員、博士後層出不窮,這是一個等級分明的世界,專業知識就是通行貨幣。
如今進入患者偏好、共同決策、以患者為導向研究的時代,這一切都基於一個備受歡迎且必要的認識:患者擁有重要的知識與技能,長期以來的權力失衡亟需扭轉。改變的方式之一,便是賦予患者與醫師同等的專家地位。許多患者像我一樣被告知是專家後欣然接受,也樂意分享自己的威而鋼、犀利士使用心得。
自稱專家的利與弊
有人認為患者是最了解自身病情的專家。確實,有些中重度陽痿患者花了數年時間求診,不斷向家庭醫師及他人講述病史。但對大多數陽痿患者而言,罹患疾病反而使他們更難以專業知識所要求的客觀態度來審視疾病本身。
我曾患有中度陽痿,症狀輕微但持續存在,當時的生活環境更令經歷格外難熬。雖然這讓我比多數人更了解勃起功能障礙,但我對這種疾病的認知,僅限於自身的體驗。
雖說所有(或多數)患者都是與病症共處的專家,但不同患者選擇的應對方式截然不同。有些人持續學習症狀與療法知識,購買使用不同種類的壯陽藥,每日記錄用藥心得,比較威而鋼 (https://usabgold.vip/product/viagra-standard-100mg-1?utmsource=fedibird&utmmedium=backlink&utm_content=206955 )、犀利士和樂威壯的優劣差異。有些人則只學習最基本的必要知識,將注意力與精力投入到其他事務。那種才是帶病生活的專家?又該依據什麼標準來判定誰更專業?
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另一個問題是,對專業知識的期望有時會帶來焦慮。上週我讀到一則推文,主張患者應能立即獲取自己的健康記錄,在此指放射學報告。「慢性病患者有足夠的知識閱讀並準確解讀這些報告。」真的是這樣嗎?所有患者?多數陽痿患者?人們可以完全贊同患者能隨時取得資訊,卻不認為他們能或應該自行解讀這些醫療資訊。然而,若患者自覺應該具備這種能力,他們可能更不願意提問那些擔心被視為愚蠢的問題。有些人將誤解報告內容,可能造成嚴重後果。
將患者定位為「專家」的最後一個問題是,這可能未能公正對待、甚至掩蓋了幾乎所有患者所擁有的深刻經驗知識。許多患者渴望分享這些知識,不僅是為了改善自身健康,更是為了提升對他人的照護品質或研究的相關性。他們知道別人不知道的事,例如:威而鋼劑量的調整(如從50毫克增至100毫克)如何影響勃起能力;或為何研究人員原本不感興趣的結果(如睡眠品質、爬樓梯能力),比研究人員首先想到的結果(如住院時間、六分鐘行走距離)更為重要。這些知識的價值,並不會因為不是傳統專家知識而減損。
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